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いつきの半目ブログ

極貧で神社育ち、難病持ち、クレイジー家族持ち、オタクのいつきがなんやかんやを書くブログ

クローン病とイモ味

こんにちは、いつきです。

 

中学生の時におしりが痛くなりすぎてクローン病が発覚した時の話の続きです。

詳しくは前の記事をみてね!

 

なんやかんやの検査を終え、

無事に「やっぱクローン病だね!」と主治医から宣告を受けたいつきは、

「終わった・・・わたしの人生完全に終わった・・・」

と絶望のどん底にえいやっと突き落とされました。

主治医から説明された病気の内容は、簡潔に説明すると、

「原因不明の難病で、消化器に潰瘍ができまくるせいで常に腹痛、下痢で、

 潰瘍が治ったところは腸が詰まって腸閉塞になって、しょっちゅう手術しなきゃいけなくて、

 それを防ぐためには絶食と、超絶厳しい食事制限をしないといけないよ!

 この世の美味しいものはほとんど食べれないけど、

 薬の栄養剤だけ飲んで生きていけば割と大丈夫な人が多いし、

 手術しすぎて腸がなくなってご飯が食べれなくなっても、

 点滴し続ければ生きてはいけるから安心して(^^)

というものでした。

「安心のハードルが低いな・・・・

って思いましたよね。

 

そしてそのクローン病宣告をされた時点で、

なかなか病状は悪化していたらしく、

その時点で「しばらく絶食で栄養剤だけで治療をしましょう」、

ということになったのですが、

この栄養剤(エレンタールといいます)が、

信じられないほどに不味い。

不味いというかまず、すごく臭いし、ありえないほど臭い。

あと、だいぶ臭い。

とにかく、とんでもなく、くさい。

 

どんなニオイがするかというと、

じゃがいもを・・・

じゃがいもをすりおろして、

一週間くらい常温で放置して腐ったら、こんなニオイがしそうだね!

という感じのニオイと味がするのです。

 

不思議ですよね。

製薬会社が一生懸命に研究を重ね、

「これさえ飲めば腸に負担が少なく、かつ生きていける完璧な栄養剤ができたぞー!」

ってできたものが、

なぜイモのにおいと味がするのか??????

イモにはなにか、スペシャルな秘密があるのかもしれないですね。(多分ない)

 

そしてそれに、フレーバーを入れて、おいしい香りと匂いをつけて、

イモ臭とイモ味をごまかして飲むのですが、

いろいろなフレーバーが選べてですね。

オレンジ、パイナップル、コーヒー、青リンゴ・・・

いろいろ試したのですが、

エレンタールさん(栄養剤)のイモ臭とイモ味が強すぎて、

どれもイモジュースに少し甘味料と香料を入れました

みたいな感じにしか仕上がらないんですよね。

当然のごとく凄まじく不味くて、

「こんなの飲めないよ〜こんなのだけ飲んで生きていかなきゃいけないなんてヤダよ〜〜〜」

とわたしは泣きまくり、エレンタールを飲むのを拒否し続けていたら、

それを見てかわいそうに思ったのか、ある看護師さんが、

「いつきちゃん!飲めなくても大丈夫だよ!このビデオを一緒に見よう!!!」

と言って別部屋に行き、あるビデオを見せてくれたのですが、

そのビデオは、

エレンタールを飲めない人が、鼻から細い管を胃まで入れて、夜中点滴のように落とす方法を説明した動画

で、

若い男性が淡々と鼻から胃まで管を入れる方法を説明していたのですが、

その、「鼻から胃まで管を入れる」という図がショッキングすぎて、

「飲めなかったらこれをやらないといけないの〜??!??!!!」

と、わたしはエレンタールの不味さが吹っ飛ぶほどの衝撃を受けました。

看護師さん的には、

エレンタールが飲めないなら、鼻から入れる方法もあるから安心して(^^)」

という気持ちだったとおもうのですが、

鼻からの異物挿入は中学生女子にはハードルが高すぎますよね。

ちょっとハードプレイが過ぎる。

ということで、

「鼻から入れるか飲むか」

という究極の二択しか残されなかったいつきは、

しぶしぶ飲む方を選択しました。

 

こんなに不味いものを飲みながら、

いつまでかわからない絶食を続け、

そしてこの病気と一緒に一生生きていかなきゃいけないなんて・・・

辛すぎるな・・・・・・

生きる意味とは・・・・・・???

とわたしは絶望に絶望を重ねていたのですが、

同じ病室になった少し年下の女の子と友達になり、

その子は、

「生まれつきの病気で一歳まで生きられないと言われて、

 今も生きているけど明日はどうなるかわからない」

という感じの、

わたしとは比べものにならない重みを背負った子だったことで、

「この子に比べたらわたしの病気はしょぼいもんだな・・・でも、わたしも辛いは辛い・・・」

という思いを経験したことで、

「辛さは他人と比較するものではないし、本人が辛いと思えば辛いんだな」

ということを学習しました。

 

余談ですが、その子もオタクだったことで仲良くなることができました。

ありがとう、オタク文化

 

そんな彼女はいま、結婚して出産し、子育てをしています。

そんな姿を見れるだけで、なんというか、感無量です。

生きていてくれて、ありがとう。

あなたもまだ、オタクですか。

 

次回予告、「クローン病と入院生活」。